Este lunes 5 de mayo, los Celíacos de México realizarán una concentración frente a las instalaciones alternas del Senado de la República, en la Torre del Caballito, en paseo de la Reforma y Rosales, en el centro de la Ciudad de México.

Por ello, reiteramos nuestra invitación para que este lunes nos acompañen en punto de las 11 horas, en un evento que no tendrá discursos ni signos políticos ni ideologías; la única palabra será la que se exprese a través de cartelones y mantas alusivas a las demandas de los celiacos, que pueden centrarse en dos puntos fundamentales:

1.- Exigir a los legisladores que "desempolven" la iniciativa para modificar la ley de Salud, en su artículo 115 y que a la letra dice:

"adición de una fracción al artículo 115 de la Ley General de Salud, que tiene por objeto establecer la obligación de la autoridad para normar el etiquetado de los alimentos o bebidas o productos que en su composición contengan o puedan contener gluten o alguna de las proteínas de la familia del gluten y que se incluya la leyenda “Contiene Gluten” o “Libre de Gluten”.

"De la misma forma, las reformas al artículo 212 de la Ley en comento se llevan a cabo para hacerlo corresponder con la adición ya antes mencionada en sus artículos" (Texto íntegro de la propuesta)

Esta iniciativa fue presentada el 22 de febrero de 2005, en la legislatura pasada por el Partido Verde Ecologista de México y turnada a las comisiones de Salud y Estudios Legislativos, de donde no se ha sacado desde entonces.

La iniciativa, aunque ha sido rebasada por la evolución de la Enfermedad Celíaca, es menester que salga a discusión, se enriquezca y se apruebe, en su caso, dado que podría ayudar a miles de mexicanos a llevar una vida mejor, si consideramos que la misma depende de sólo una dieta alimenticia adecuada y estrictamente vigilada.

2.- Demandamos del Gobierno Federal que la enfermedad celíaca pase a ser tema de agenda del sector salud, toda vez que en este momento no es considerada así, por creer que no es un problema de salud, pese a que las cifras estimadas por el Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición, Salvador Zubirán (INCMNSZ) de la Secretaría de Salud, estima la existencia de la EC en una población de casi un millón de mexicanos; es decir, más del 1 por ciento.

El doctor Eduardo Cerda, especialista del INCMNSZ, de los pocos dedicados al estudio de la Enfemedad Celíaca en México, define a este padecimiento, que también es conocido como enteropatía sensible al gluten, esprue celíaco, esprue no tropical o celiaquía, como un problema del sistema inmune (autoinmunidad) que afecta principalmente al intestino delgado, provocada por una intolerancia permanente a un componente de ciertos cereales llamado GLUTEN que afecta a personas con una predisposición genética.

Esto quiere decir, explica el galeno, que la enfermedad requiere de dos componentes principales: la exposición al gluten de los alimentos (al cual todas las personas estamos expuestos ya que sus fuentes principales son el trigo, la cebada, el centeno y en menor grado la avena) y una susceptibilidad genética que provoca una reacción anormal que daña al propio intestino, ocasionando falta de absorción de los nutrientes (malabsorción intestinal).

Anteriormente, insiste el doctor Cerda, se creía que la enfermedad era rara en nuestro país, sin embargo, 2 estudios recientes de médicos mexicanos, han revelado que la enfermedad es tan frecuente como en otros países europeos y de Norteamérica, estimándose que uno de cada 100 a 160 personas la padecen, esto significa, que si en México somos 100 millones de habitantes, entre 600 mil y 1 millón padecen la enfermedad.

Por su parte, el doctor Julio C. Bai, catedrático de la Facultad de Medicina de la Universidad del Salvador y Jefe del Departamento de Medicina del Hospital de Gastroenterología “Dr. C. Bonorino Udaondo” de Buenos Aires, Argentina, sostiene que la enfermedad celíaca, antes identificada como una entidad rara que afectaba a escasos individuos de ancestro europeo con una definida predisposición genética, pasó a ser un trastorno frecuente con una prevalencia extraordinariamente uniforme de uno de cada cien individuos de la población general, tal como ha sido demostrado en la mayoría de los países donde se la ha explorado (en diversos continentes y ambos hemisferios) y que ahora se da en denominar "La Revolución Celíaca".

A finales de 2007, en España se dio a conocer el resultado de un estudio realizado entre recién nacidos, mismo que arrojó lo siguiente:

"el 26% de los recién nacidos tienen predisposición a padecer enfermedad celiaca, según un estudio del Hospital Severo Ochoa de Madrid basado en una muestra realizada a 14.000 niños nacidos hace aproximadamente dos años.

El equipo responsable del estudio tomó muestras de cordón umbilical de los recién nacidos con el objetivo de detectar si existía una predisposición a padecer esta enfermedad.

Mediante este método se podrá diagnosticar precozmente la enfermedad y minimizar sus síntomas en lo posible. De los 1.400 nacimientos analizados se han encontrado, aproximadamente, 400 casos con esta predisposición, un 26% de la muestra."

En México las cosas no son diferentes y por eso la necesidad de manifestarnos este lunes y pedir a la sociedad que mire hacia adelante y vea que la enfermedad celíaca es un asunto nacional que debe ser considerado por todos los sectores, pero fudamentalmente por aquellos que detentan el poder y la toma de decisiones en nuestro país.

Esperamos contar con tu apoyo y tu presencia este lunes a las 11horas, frente a la Torre del Caballito

Como recordarán el 29 de abril de 2007, Celíacos de México lanzó su Manifiesto Celíaco, como parte del inició de un movimiento para demandar de las autoridades, legisladores, industriales, académicos, investigadores y sociedad civil en pleno, atención a un problema de salud que puede convertirse en una "bola de nieve" si no es tratada adecuadamente, dado que puede desembocar en diversas reacciones que pueden llevar hasta la muerte en cualquier momento a una parte importante del colectivo mexicano.

Sabemos que en países europeos y sudamericanos los casos de enfermedad celíaca son cada día mayores, como resultado de las investigaciones que el sector salud de esos países realizan a diario. Se estima que hace unos cinco años, la media era de 1-300 habitantes con afectación de celiaquía, lo que ahora esta considerado como una frecuencia de 1-150, es decir se han duplicado los casos de enfermedad celíaca detectados.

En México, el sector salud no ha realizado estudios a fondo sobre el particular, sin embargo en el Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición, Salvador Zubirán, dependiente de la Secretaría de Salud, se han realizado protocolos que permiten estimar una frecuencia de 1-150 mexicanos con enfermedad celíaca, sin que ello sea exacto, ya que la falta de recursos para la realización de las investigaciones han limitado sus resultados.

A un año del lanzamiento del Manifiesto, Celíacos de México ha recibido tres respuestas de parte de Presidencia de la República, en la que se notifica que la Secretaría de Salud deberá atender este asunto. Si embargo no ha habido tal acción de parte de este sector, más allá de un intento de acercamiento y una promesa de atender a quienes estén afectado por la EC.

El Sector Salud ha hecho caso omiso de las recomendaciones de Presidencia de la República y el asunto no ha avanzado más allá de tres encuentros. El Gobierno del Distrito Federal, de igual forma desatendió los reclamos de los Celíacos de México.

En el Congreso de la Unión, los integrantes de la Comisión de Salud tampoco han atendido la demanda de los Celíacos de México, quienes en contantes visitas a las oficinas de dicha Comisión, que encabeza el senador Ernesto Saro, les han hecho ver la necesidad de que se legisle en la materia, incluso refiriéndoles la iniciativa que ya está en comisiones desde la legislatura pasada y con una nueva sugerencia de propuesta de reformas a la Ley de Salud, que tampoco ha tenido viabilidad.

Por ello, este 5 de mayo los Celíacos de México realizarán una concentración frente a la Torre del Caballito, en Paseo de la Reforma y Rosales, a las 11 horas, en un afán por llamar la atención y reclamar a los senadores su atención en un problema de salud de miles de mexicano.

Las iniciativas en cuestión obra en manos de la Comisión de Salud y es por ello que la concentración se hará frente a las instalaciones alternas del Senado de la República, acto en el que no habrá discursos, ni líderes, ni membretes, sino exclusivamente mantas, cartulinas y presencia de celíacos, en demanda de atención y de que se vean los reclamos, que tienen como propósito fundamental la búsqueda de una Vida Sin Gluten.

¿Qué reacción les provoca a los representantes de los medios de comunicación conocer casos como el de Juanito que tiene "alrededor de 5 semanas, con granitos, que los médicos confundieron con varicela, que el pediatra pensó en lo mismo, que le recetó medicina para varicela y una crema para la comezón, cuando que su problema es mucho más grave"?

¿Qué dirá el presidente de la Comisión de Salud de la Cámara de Senadores, el coahuilense Ernesto Saro, cuando sabe que Juanito después de su andar por médico tras médico, "al final de la tercera semana no veíamos mejora de sus granitos, que fue hasta entonces cuando un médico general, con especialidad en dermatologia, lo revisó y dijo que lo que le mostraba no era varicela y sospechó fuera DERMATITIS HERPETIFORME, y le tomó una muestra de tejido de su mano, donde tenía muchas ampollas, para enviarla a patología hacer las pruebas necesarias para confirmar el diagnóstico y corroborar lo que sospechaba?

Juanito una semana atrás, diario tenía ampulas nuevas y varias, hoy ya casi no le salen, y se están secando las costras de sus ronchas. "Hemos seguido, creo yo, bien la dieta libre de gluten, aunque es probable que algo por ahi se nos haya escapado".

Y sí, la creencia del padre de Juanito, quien nos narra estos hechos, es cierta.

"Hoy sábado mi esposa fue a donde compramos las torillas de maíz, ahi las hacen a mano", y le hizo la pregunta que todo celíaco debe hacer antes de comprar algún alimento. La respuesta fue de lo más elocuente y decepcionante. La señora que vende las tortillas le comentó que "le ponen harina de trigo para que inflen".

"A mi esposa le dio el patatus, mi hijo se habrá comido unas 2 o 3 tortillas de ese tipo durante la semana, quizás es por eso que todavía tiene algo de ampollas. Le preguntó que si tenía masa sin esa harina y le dijo que sí. Compró la masa y ahora le vamos a hacer nosotros mismos las tortillas.

Las preguntas sobran cuando sabemos que en el mercado nacional ningún producto está etiquetado con la leyenda "Libre de Gluten" y que el 90 por ciento de ellos contienen algún derivado de trigo, cebada, centeno o avena, proteínas de ellos, que son mortales para los celíacos y que su consumo puede provocar en las celíacos baja de talla, abortos prematuros, desnutrición, anemias, osteoporosis y hasta la muerte.

La lucha es incansable por lograr el apoyo de los medios de comunicación para que difundan todo lo que hay en torno esta enfermedad, que pese a existir desde la creación de la humanidad nadie le ha hecho caso ni ha habido gobierno que la tome en cuenta para la agenda de salud, o, como en el caso de la administración actual, la del presidente Felipe Calderón, sea prioridad en su gobierno o digna de tomarse en cuenta, tan sólo porque ni siquiera las autoridades de la Secretaría de Salud saben que existe.

El próximo 5 de mayo, en una semana más, los Celíacos de México irán a manifestarse frente a las instalaciones del Senado de la República, allí en la Torre del Caballito, para entregar volantes, poner algunas cartulinas con demandas y recordarles a los senadores, a los ciudadanos, a todos quienes conforman esta sociedad, que somos mexicanos, que tenemos derecho a Salud, que somo seres humanos que requerimos de atención y que también tenemos derecho a una vida digna, a una vida sin gluten.

El próximo lunes 5 de mayo no seremos quizá muchos quienes nos concentremos en la esquina de Reforma y Rosales a las 11 de la mañana, pero sí daremos un paso en la búsqueda de alternativas para que se atienda a este sector de la población. Será una continuación del lanzamiento de Manifiesto Celíaco que el 29 de abril de año pasado lanzamos a los mismo actores de quienes ahora pedimos su atención.

Si más de un millón de mexicanos no somo noticia para los medios de comunicación, no sabemos, entonces en qué sociedad estamos inmersos.